Suporte à Fibrose Cística, dedicação de amor

A Fibrose Cística é a doença rara mais comum no Brasil.

projsocial (1)
Foto: Instituto Unidos pela Vida

A Fibrose Cística é genética e compromete o funcionamento de uma série de glândulas fazendo com que o corpo acumule secreções e afetando principalmente os pulmões, o pâncreas e o intestino.


Conhecendo a Fibrose

A Fibrose Cística (FC) é uma doença genética rara e que ainda não tem cura. Também conhecida como Mucoviscidose (doença do muco mais espesso) ou “Doença do Beijo Salgado” (pelo sabor mais salgado sentido ao beijar a pele de quem tem a doença), é uma condição hereditária e de origem caucasiana (europeia). Deste modo, a maior incidência é em pessoas de origem europeia, sendo mais rara em negros e asiáticos.

Essa é uma doença autossômica, ou seja, pode afetar homens e mulheres de maneira igual (não está ligada ao cromossomo sexual), e recessiva, o que significa que para ter FC, a pessoa precisa herdar um alelo recessivo do pai e outro da mãe. Quando os pais são portadores apenas do gene recessivo e não têm a doença, cada filho terá 25% de probabilidade de nascer com FC.

Não há como prevenir. A pessoa já nasce com Fibrose Cística, e a doença ainda não tem cura, mas o diagnóstico precoce e o tratamento correto melhoram a qualidade de vida dos pacientes. Via de regra, o tratamento de uma pessoa com FC é composto por fisioterapia respiratória diária, atividade física, inalação com mucolíticos, antibióticos, enzimas pancreáticas, suplementos vitamínicos, corticoides, entre outros. Cada tratamento se dará de acordo com a condição clínica e estado de cada paciente, e deverá ser acompanhada por profissionais da saúde especializados.

As manifestações clínicas da FC podem variar de paciente para paciente, de acordo com a mutação genética de cada um, mas alguns sinais do corpo devem servir de alerta para a doença. De forma geral, os principais sintomas são: dificuldade em ganhar peso e altura; extremidades dos dedos dilatadas (baqueteamento digital); fezes volumosas, brilhantes, muito fétidas e gordurosas ou diarreia; infecções respiratórias de repetição; infertilidade (impossibilidade de ter filhos); obstrução intestinal (íleo meconial), principalmente nos primeiros dias de vida; pólipos nasais/sinusite crônica; suor muito salgado (às vezes com cristais de sal na pele); tosse crônica e frequente, geralmente com muito catarro (muco) e chiado no peito.

Setembro Roxo - Instituto Unidos pela Vida (2)
Foto: Instituto Unidos pela Vida

Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira é psicóloga e se dedica diariamente no papel de diretora geral voluntária e fundadora do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Fundado em 22 de novembro de 2011, é uma associação civil sem fins lucrativos com sede em Curitiba e atuação nacional.

Hoje com 31 anos, Verônica conta que aos 23 foi diagnosticada com a doença e criou então o Instituto com o propósito de tornar a FC conhecida no Brasil, evitando que outras pessoas passassem pelo mesmo que ela sem tratamento.

“Entre as propostas do Unidos pela Vida está desenvolver nacionalmente projetos voltados à conscientização da doença, o suporte para novos diagnósticos, a educação de acadêmicos e profissionais de saúde, o incentivo à atividade física e o desenvolvimento de organizações que já atuam com o tema, além de outras ações. Também temos como objetivo cumprir nossa missão de contribuir para a busca do diagnóstico precoce e melhorar a qualidade de vida das pessoas”, conta a diretora.

A fundadora explica que trabalhar com esse público é importante pois, entre as doenças raras, essa é a que possui maior incidência. Além disso, dois dos principais sintomas da FC são causas de mortalidade infantil e um a cada 10 mil nascidos podem ter fibrose cística, mas somente 4 mil pessoas estão diagnosticadas e em tratamento no país.

Grande parte das pessoas que buscam a Instituição consegue encontrá-los através dos canais de comunicação, internet ou indicação dos profissionais da saúde.

A associação se mantém por meio de Editais de Projetos, doações de pessoas físicas e jurídicas, eventos beneficentes e produtos sociais. Para as pessoas que desejam ajudar a Unidos pela Vida, Verônica informa que primeiro realiza uma conversa onde explica o que fazem e que, dentro das habilidades de cada um, encontra uma forma de auxiliar o Instituto. “Nossa maior necessidade agora são patrocinadores para projetos de expansão, como a criação do centro de atendimento à Fibrose Cística no Paraná”, diz.

Atualmente três pessoas trabalham no local – jornalista, gestora de projetos e diretora geral -, mas há ainda o apoio estratégico, apoio jurídico e contábil, assembleia, conselho fiscal e diretoria executiva, somando assim 21 pessoas. “Também aceitamos voluntários. São 31 coordenadores de eventos presenciais no Brasil e três tradutores de textos”, completa a fundadora.

projsocial (3)
Verônica é fundadora do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Foto: divulgação

Nesse momento, eles desenvolvem nacionalmente projetos nos seguintes eixos:

• Programa de Comunicação e Suporte: no país, é o responsável pelos principais canais virtuais sobre a Fibrose Cística e pela realização nacional do Mês da Fibrose Cística em Setembro.
• Programa de Educação: desenvolve projetos em universidades e hospitais visando inserir o aluno ou profissional da saúde no conceito da patologia, além de desenvolver o Simpósio Paranaense de Fibrose Cística.
• Programa de Incentivo à Atividade Física: através do exemplo, demonstra a importância da atividade física na vida das pessoas com FC.
• Programa de Desenvolvimento Organizacional: visa capacitar e auxiliar o desenvolvimento estratégico de associações que atuem com FC no Brasil.

Serviço
Rua Francisco Rocha, 198 – Batel
(Estúdio 07, NEX Coworking)
(41) 3114-7750 e (41) 99636-9493
fb.com/unidospelavida
unidospelavida.org.br

Deixe uma resposta

Esse site utiliza o Akismet para reduzir spam. Aprenda como seus dados de comentários são processados.